Guten Tag Frau Rohra, vielleicht sagen Sie als erstes ein paar Worte zu sich?

Helga Rohra: Sehr gern! Die internationale Abkürzung meines Namens Helga Rohra ist HeRo – ist das nicht schön? Ich lebe in München und habe seit 2010 eine Lewy Body Demenz mit ersten Parkinson-Symptomen. Ich bin zufrieden, schätze das Leben und bin sehr dankbar jeden Tag. Ich betrachte das Leben mit Demut – das ist ein Schlüssel.

2010 wurde bei Ihnen die Diagnose Lewy-Body-Demenz festgestellt. Wie macht sich diese Demenzform bei Ihnen bemerkbar?

Helga Rohra: Demenz ist ja nicht gleich Demenz. Allen Formen gemeinsam ist das Vergessen. Aber je nachdem, welches Areal im Gehirn betroffen ist, wirkt es sich auf die Einzelne/den Einzelnen anders aus. Und jede/r muss den eigenen Weg finden, um damit leben zu können. Lewy Body ist typisch mit Halluzinationen, mit Orientierungsschwierigkeiten, – auch die Bewegungsmotorik ist später betroffen. Aber man kann sehr viel tun.

Wie haben Sie gelernt mit Ihrer Demenz zu leben und wie schaffen es, ein selbstbestimmtes Leben zu führen?

Helga Rohra: Es gibt Säulen in jedem Leben. Die Säulen in einem Leben mit Demenz sind: ein Team von Ärzten, die/der nächste Angehörige, die Gesellschaft und ich selber. Die wichtigste Säule aber bin ich selbst. Die Haltung, der Glaube und immer wieder die Motivation. Was nutzt mir der beste Arzt, wenn ich nicht an mich glaube? Ich bin schon immer ein gläubiger, spiritueller Mensch – dies kommt mir auf meiner Demenzreise sehr zugute.

Woher nehmen Sie Kraft?

Helga Rohra: Ich denke, jede gravierende Erkrankung stellt ein Leben auf dem Kopf. Aber ich war immer eine Kämpferin. Das etwa nicht geht, gibt es für mich nicht. Dieser Glaube an meine Kräfte ist ganz wesentlich. Aber es fordert auch sehr viel Disziplin. Da es keinen Angehörigen gibt, der mich zu sehr umsorgt, bin ich sehr viel Selbständigkeit gewohnt. Es gibt Selbsthilfegruppen, Pflegegrade und anderes, die eine Gesellschaft anbietet – aber die habe und will ich auch nicht.

Das heißt, jeder Mensch hat selbst in der Hand, wie Krankheit ihn beeinflusst?

Helga Rohra: Ja, das ist eine Botschaft: Wir können sehr viel selbst tun. Womit trage ich bei: Mit Jammern? Mit Ausfällen und Inaktivität? Mein Motto ist: Bleibe wach, bleibe aktiv – Du hast Verantwortung für Dein Leben. Es ist dein Leben!

Was raten Sie den Angehörigen?

Helga Rohra: Ich habe große Hochachtung vor den Angehörigen. Eine Begleitung von Anfang an finde ich sehr wesentlich. Zunächst gilt es genau zu schauen: Welche Diagnose hat der Mensch? Eignen Sie sich ein Grundwissen an und erklären Sie Ihrem Angehörigen genau, was er hat und wie sich die Demenz bei ihm auswirkt. Dies verhilft ihr/ihm zu Selbständigkeit. Ganz wichtig finde ich auch das Psycho-Coaching, was nicht unbedingt mit einer Psychotherapie gleichzusetzen ist. Ich bespreche zum Beispiel mit meiner Coachin - ganz nach dem amerikanischen Modell - alle zwei Wochen meine Themen. Sie macht mir Mut, mich immer auf meine Stärken zu besinnen. Wenn ein Mensch eine Diagnose bekommt, muss er sich öffnen. Er darf sich nicht schämen.

Sie bezeichnen sich selbst als Demenzaktivistin. Was heißt das?

Helga Rohra: Ich bezeichne mich als Aktivistin, weil ich hinterfrage, in der Gesellschaft Impulse setze und etwas bewegen will. Und da ich international vernetzt bin sowie Erfahrungswerte mitbringe, bin ich eine Expertin in eigener Sache. Für mich ist wichtig zu vermitteln: Es gibt Möglichkeiten der Prävention. Und wenn du die Diagnose bekommst, kannst du etwas tun.

Ihre Botschaft an die Gesellschaft?

Helga Rohra: Zum einen: Traut den Menschen, die an Demenz erkrankt sind, etwas zu. Ich habe schon immer gesagt: Es darf keine Veranstaltung geben ohne den Menschen selbst. Es ist wichtig, den Menschen selbst eine Stimme zu geben – vor allem den jungen Leuten. Wussten Sie, dass es 240.0000 Menschen im Vorrentenalter in Deutschland gibt, die an Demenz erkrankt sind?

Frau Rohra, Sie sind ja seit vielen Jahren den Maltesern eng verbunden.

Helga Rohra: Ja, seit 1977. Ich schätze die Malteser sehr! Was ich Ihnen mit auf den Weg geben möchte: Kümmern Sie sich weiter um eine engmaschige Begleitung der Angehörigen und bauen Sie die neuen Wohnformen, die Sie ja auch schon an einigen Standorten haben, weiter aus!

Vielen Dank, für das Gespräch, Frau Rohra!

Angebote der Malteser für Menschen mit Demenz:

https://www.malteser-bw.de/hauptmenue/angebote-und-leistungen/leben-im-alter/angebote-fuer-menschen-mit-demenz.html